Desde la Federación Española de Enfermedades Raras aseguran que el 75 por ciento de los afectados se ha sentido discriminado al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).
Por otro lado, más de un 70 por ciento de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35 aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar que el 70 por ciento dispone de certificado de discapacidad, sólo uno de cada cinco tiene el reconocimiento, y de éstos sólo uno de cada tres han recibido ya prestación. La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de cinco horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación. De ahí la importancia de celebrar días como el de hoy para informar a la sociedad y conseguir fondos para que la asociación pueda continuar trabajando en la ciudad.
El pasado mes de enero el Consejo de Gobierno aprobó la firma de un convenio con ADEN del que se benefician 223 personas y por el que trabajan seis. La Ciudad aporta más de 107.400 euros a ese acuerdo y ese gasto permitirá la realización de programas para mejorar las condiciones integrales del discapacitado y su familia, lo cual se concreta en acciones de apoyo y atención social; formación; refuerzo escolar y psicológico; mejora de las relaciones sociales; y terapias ocupacionales para trabajar la autoestima y las capacidades neuromusculares.